LETTRE DU PRÉSIDENT

« MOI MAMAN ET PRESIDENTE DE RING 14 » (de Stefania Azzali)

« C'est en qualité de Présidente officielle de l' Association Internationale Onlus RING14 que je
vous écris mais en réalité c'est avec le coeur d'une mère que je m'adresse à vous. Je voudrais tenter
de vous faire comprendre ce que l'on ressent quand on a un enfant atteint de maladie rare.
Imaginez... Se réveiller un matin de printemps avec comme projet une journée normale, travail,
école, famille... Puis se retrouver catapulter en un instant dans une réalité sans nom. Elle n'aura
pas de nom pendant plus d'un an et quand nous le saurons elle ne signifiera rien: Ring 14. « Qu'estce
que ça veut dire? Que doit-on en attendre? » « Nous ne savons pas, il n'y a que quelques rares
cas dans le monde... » Et ensuite, en avant pour une ribambelle de symptômes, des mots connus
mais si loin (« A nous, ça ne nous arrivera jamais »): épilepsie, retard mental, microcéphalie,
retard psychomoteur. Et surtout cette expression « maladie rare », qui rend notre enfin encore plus
différent qu'il l'est en tant que malade. Nos enfants sont épileptiques: ils souffrent d'une épilepsie
dure, résistante, difficile à vaincre. Très souvent ils ne parlent pas. Ou mieux, ils parlent mais la
première crise convulsive violente a emporté leurs mots. Très souvent ils ont du mal à manger car
ils ont des malformations à charge de l'appareil orogastrique. Dans certains cas ils réussissent à se
nourrir uniquement avec une sonde. Au lieu de continuer cette liste, il est plus simple de dire que
leur vie est difficile. Ils vont à la crèche. Ils montent à cheval et vont à la piscine. Ils vont à l'école.
Ils font du sport. Ils vont, naturellement, à l'hôpital.
Dans certaines villes et certains pays ils ne savent pas guérir les enfants touchés par ces syndromes
rares... « Madame, c'est une maladie rare, que voulez-vous y faire... ».
Ainsi nous avons transféré notre désespoir, nous lui avons donné un but, nous l'avons attaché à
notre confiance de parents qui ne s'arrêtent jamais et qui continuent à essayer d'améliorer la vie de
leurs enfants. Et nous avons créé, en mais 2002, l’Association Internationale Ring14 ONLUS, qui
regroupe les familles du monde entier ayant des enfants touchés par des syndromes génétiques liés
au chromosome 14.
Nous, parents et médecins qui nous accompagnent dans ce projet, sommes en train de faire
beaucoup pour ces enfants, mais nous avons besoin d'aides financiers indispensables à notre survie
et à nos projets de travail. Nous avons aussi besoin de beaucoup de mains amicales qui nous aident
dans nos travaux quotidiens liés à l'Association.
J'ai essayé en quelques mots de vous faire comprendre ce que signifie être parents d'enfants porteur
de maladies si rares que même les médecins ne peuvent pas donner de réponses sûres...mais ce
n'est pas facile!!!!
Je vous remercie pour le temps que vous êtes en train de nous dédier , même en lisant simplement
cette lettre et en visitant notre site.
Si vous souhaitez plus d'informations, n'hésitez pas à me contacter soit par téléphone soit par
email. Ce sera un plaisir de pouvoir vous connaître, même personnellement et d'échanger avec
vous les émotions et le désir de construire une chose si importante ensemble.
Cordialement.
Présidente de l'Association Ring14 et surtout maman de Matteo
presidenza@ring14.it
Téléphone: +39 3408681962